poniedziałek, 27 kwietnia 2015

Krótki spis długich dni

Dwudziestego piątego kwietnia odbyła się impreza charytatywna, wzięli w niej udział ponad 300 osób, między innymi Wy, czytelnicy! Był to MAJAton, zumbowanie dla mnie :) ,lecz nie zdradzam więcej, gdyż o tym trochę później… Powstaje pytanie "Dlaczego?", "Czemu nie dowiemy się szczegółów?", już wyjaśniam. Otóż od wspomnianej soboty moja sala byłą "otwarta", skończyłam aplazję (brak odporności) i mogłam wyjść na godzinkę na spacer. Kolejnego dnia o około drugiej z rodzicami rozmawialiśmy z Panią pielęgniarką, która wypuściła nas do domu. Podekscytowani, radośni i pełni pozytywnej energii natychmiast znaleźliśmy się w domu, każda minuta była ważna. Mieliśmy wrócić o osiemnastej na leki, lecz o kwadrans się spóźniliśmy… , lecz Panie były wyrozumiałe :) Dziś nastawieni na kolejny taki wypad, chcieliśmy znów o tym porozmawiać z lekarzami i personelem, lecz gdy przyszła Pani doktor zaproponowała nam opuszczenie szpitala bez powrotu. Jak przy poprzedniej okazji bardzo radośni, a za razem niecierpliwi (czekaliśmy jeszcze na wypis) szybciutko się spakowaliśmy. Koło siedemnastej byliśmy już w domu, więc resztę popołudnia spędziliśmy w ogrodzie, gdzie słoneczko cały czas przygrzewało swymi ciepłymi promieniami. Pod wieczór zjedliśmy obiado-kolację i dzień pełen wrażeń powoli dobiegał końca i mimo wydawać by się mogło zaledwie tych kilku godzin wydarzyło się mnóstwo cudownych rzeczy.



czwartek, 23 kwietnia 2015

Byle dalej... (od szpitala)

Poprzedni post kończył się bardzo pozytywnie - poprawa samopoczucia i zdrowia. Niestety z godziny na godzinę było coraz gorzej i skończyło się na Tramalu, Nospie i Perfalganie. Kolejne cztery dni były bez większych zmian, apetyt znów mi spadł, jak i humor oraz siły. Miałam toczenie krwi i płytek, dostawałam glukozę, antybiotyk, Neupogen. Do tego doszły tabletki, po siedem dziennie oraz Fluktonazil (lek w zawiesinie). Objawy mimo, iż wspomagane przez "chemię" były mocne i długo się utrzymywały. Na szczęście mój szpik (bardzo powoli, lecz jednak) się odbudowuje. Białe krwinki rosną, więc odporność jest większa i mój organizm jest mocniejszy. Walczy dzielnie, a skutki są widoczne, choćby przez to, że ból się pomniejsza. Zwiększyła się również ilość hemoglobiny, także mam siły i energię. Mam nadzieję, że teraz będzie już naprawdę lepiej i szybciej wyjdę na świeże powietrze. Pogoda jest cudowna, cieplutka, promienie słońca wesoło zaglądają do mego pokoju, zatem to jeszcze większa mobilizacja do dojścia do sukcesu. Staramy się więc na różne sposoby, między innymi pod względem rygorystycznej sterylności. Przykładem na to jest na przykład pilot zapakowany, jak narzędzia do operacji. Komputery owijamy folią spożywczą, gdyż na klawiszach są bakterie. Gdy przenosimy żywność z kuchni nakrywamy też folią, ale aluminiową. Mama chodzi już trzy tygodnie w masce i specjalnym ubraniu. Inne czynności są już bardziej oczywiste, lecz równie ważne. Codziennie zmieniamy pościel, myjemy się dwa razy, rano i wieczorem. Przestrzegać wszystkie warunki jest trudno, lecz przyzwyczaiłyśmy się i nawet często się z tego śmiejemy. Atmosfera to przecież podstawa, ale to chyba u nas najmniejszy problem, zawsze jest wesoło. Tak jak zakończyłam ostatnio optymistycznie, tak zrobię i teraz, lecz myślę, iż tym razem to się sprawdzi.





sobota, 18 kwietnia 2015

Wielki powrót

Na prośbę mamy, zalewanej pytaniami "Jak tam Majka?", "Na czym polegał ten auto przeszczep?" i tak dalej, piszę posta. Będzie on odpowiedzią i wyjaśnieniem (mam nadzieję) wszystkich niuansów dotyczących tego działu medycyny. Post Komórki Macierzyste był początkiem tego, tak samo jak ten jest jego końcem. Po zebraniu więc wspomnianych komórek zostały zamrożone w ciekłym azocie i przeniesione do specjalnych zamrażarek, były tam aż do minionego poniedziałku. Wtedy zostały ocieplone do temperatury ośmiu stopni Celciusza i za pomocą strzykawki odciągnięte z kroplówki, a następnie podane mi przez browiaka (wkucie centralne). "Akcja" odbywała się sześć razy, a towarzyszył jej przez cały czas duży ból, zimno i parzące ciepło, wszystko razem zmieszane było nieprzyjemne, lecz potem przeszło. Kolejne dni były już naprawdę bardzo dobre, miałam apetyt, humor. Niestety czwartek wieczorem był już gorszy, a zdobyty "sukces" się oddalał. Dostałam biegunkę, bardzo byłam głodna, lecz najmniejszy kęs kończył się strasznym bólem brzucha. Dostałam więc glukozę i Paracetamol. Lek zadziałał, dziś czuję się lepiej, a w ostatnich godzinach zjadłam chlebek, bez żadnych skutków ubocznych.  Jestem także na dobrej drodze i mam nadzieję, aby tę drogę skończyć z powodzeniem. Pomagają mi w tym rodzice, dogadzający mi na różne sposoby, koleżanki, na których pomoc mogę liczyć w formie rozmowy i wiadomości ze szkoły. Podczas dobrych okresów staram się odrabiać lekcje. Mało, ale zawsze coś. Poza tym nauka sprawia mi przyjemność, a w chwilach słabości i braku sił czytam lektury, ulubione książki.



piątek, 10 kwietnia 2015

Surprise from Scrapers

"Drogie Scraperki i Scraperzy. Zwracam się z gorącą prośbą o przygotowanie radosnej i kolorowej kartki dla chorej Mai (…)". To był fragment wiadomości Pani Sylwii na portalu społecznościowym.  Apel został wysłuchany i zrealizowany w 100%, a nawet więcej. Dostałam kartki, które od pierwszego wejrzenia mnie zachwyciły. Były przede wszystkim własnoręcznie robione za co pełen ukłon. Każda zawierała swój indywidualny styl i klasę, lecz wyróżniały się precyzją choćby najmniejszego detalu. Jak zapewne się domyślacie sprawiły mi ogromną niespodziankę, ale nie to jednak najbardziej pozytywnie mnie zaskoczyło. Największą radość sprawił mi fakt, że dostałam te "arcydzieła" w dzień moich imienin, które były wczoraj.













środa, 8 kwietnia 2015

Dalej wstecz

Ponad tydzień temu odwiedziły mnie Panie Dyrektor z "Primusa", naszej szkoły. Spodziewałam się w MIARĘ (bo nie często się zdarza żeby tak ważne osoby odwiedzały uczniów) zwykłej wizyty, ciasto, herbata, kawa, lecz tak nie było. Otwieram drzwi czekając na gości, spoglądam za furtkę, a przy niej stoją dwie Panie obładowane aż po uszy przytulankami, pudłami z kartkami, było tego naprawdę dużo! Mama (super bohater) przybiega na ratunek i bierze część rzeczy. Gdy ochłonęłam, obejrzałam przytulanki, w tym między innymi  koza, zebra i wielki miś (sięga mi prawie do szyi) zabrałam się za czytanie pocztówek, listów, życzeń i przypatrywanie się rysunkom. Wszystkie były wspaniałe i zawierające pewnego rodzaju magię, która je wyróżniała.




                                     Jak pamiętacie pisałam życzenia Wielkanocne dzień przed
                                               Świętami, więc dziś przy okazji wrzucam
                                           ozdoby, które byłe w ten dzień na naszym stole.
                           Miętowy w kropeczki, jak i papierowy zając, był robiony przeze mnie :)







wtorek, 7 kwietnia 2015

Ładowanie akumulatorów

Jak obiecałam dwa posty temu napiszę o wyjeździe. Spędziliśmy (ja, Jasiu, rodzice) prawie cztery dni w Sopocie w towarzystwie dopisującej nam pogody. Było słonecznie i ciepło, powiewało delikatnym wiaterkiem. Hah, wiem co sobie pomyśleliście, bo przecież przez ten okres prawie w całej Polsce była wielka wichura, a we Wrocławiu spadł śnieg, i to dość dużo. Jednak nad morzem się udało szczególnie w czwartek. W ten też dzień pojechaliśmy na wycieczkę do Gdańska, stamtąd mam większość zdjęć. Właściwie tylko tam fotografowałam, ponieważ podczas kolejnego zwiedzania (w Gdyni) trochę padał deszcz z gradem, lecz mieliśmy po raz kolejny szczęście, gdyż przez ten okres schroniliśmy się pod pokładem "Daru Pomorza" oglądając i wyobrażając sobie, jak to było podczas takiej wyprawy dookoła Ziemi. W drodze powrotnej do Wrocławia, w ostatnim już dniu zatrzymaliśmy się w Malborku. Niestety tam zapomniałam natomiast telefonu, więc i tu brak uwiecznienia chwil, lecz myślę, że zadowolą Was te:















            Nasz hotel








                                                            Widoki z wieży kościelnej.
                                                        W jedną stronę trzeba było się
                                                            wspiąć na 467 schodków




W hotelu jako atrakcja Wielkanocna były kurczaczki, małe i żółciutkie,
mające taką miłą sierść.






Wehikuł czasu

Dziś pierwszy dzień w szpitalu, pierwszy dzień z całego pobytu na oddziale przeszczepowym. Więc jak mogłam nie napisać posta? Pierwsze pytanie jest, to drugie powstaje od razu: "O czym?", a no właśnie… O Świętach było, życzenia też były… Trzeba się cofnąć w czasie, a dokładniej do 31 marca. Odbył się wtedy Koncert Nadziei organizowany przez fundację Na Ratunek dzieciom z chorobą nowotworową. Prowadzili go Pani Agnieszka Aleksandrowicz (prezes fundacji) z Pawełem Gołębskim, razem tworzyli duet, który spisał się na medal. Na tej corocznej gali nie mogło zabraknąć również firm sponsorujących. Reprezentowali je pracownicy z niezwykłym talentem! Kierownik budowy, księgowa, czy informatyk wszyscy byli wspaniali, podbili serca całej widowni. Wśród nich znalazł się mój wujek Radek Woźniak grający na gitarze oraz koleżanka mamy grająca w orkiestrze na skrzypcach, Pani Gosia.  Było wspaniale, lecz fundacja zapewniła nam jeszcze więcej rozrywki! Na koncercie zjawiły się również osoby zajmujące się zawodowo śpiewem lub aktorstwem. Między innymi: Artur Barciś, Anna Dereszowska, Zbigniew Zamachowski, Katarzyna Mirowska, Emilia Komornicka. Wymieniłam tylko te imiona i nazwiska, lecz było to zamierzone, ponieważ to od Nich udało mi się zdobyć autografy :) To nie koniec wrażeń i emocji z tamtego wieczoru! Odbyła się bowiem loteria fantastycznych nagród, w której ja z koleżanką i podopiecznymi fundacji losowaliśmy kartki z numerkami, kto wygra. My również rozdawaliśmy kwiaty wszystkim występującym. Gdybyście chcieli zobaczyć fragmenty z tamtego wydarzenia zapraszam na  stronę TVP. Podsumowując: wyjście było udane!